Tratamento de alto custo começa a ser oferecido pelo SUS em Novembro

O Secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Deizar Vianna, anunciou nesta última quarta-feira (30), que o medicamento Nusinersen (Spinraza), destinado ao tratamento de pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) chegou ao Brasil. A partir da semana que vem, começará a ser distribuído para as secretarias estaduais de saúde.

Medicamento chegou ao Brasil no último dia 30. (Foto: Ministério da Saúde)

Em audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados, foi informado que para ter acesso ao Spinraza, os pais ou responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo 1, devem se dirigir até uma farmácia de alto custo.

O paciente então será encaminhado para um dos 57 Serviços de referência aptos a realizar o procedimento. Entre eles institutos e centros de excelência para doenças raras e hospitais universitários federais.

De acordo com o secretário, os pacientes receberão o medicamento e todo apoio necessário:

” O paciente terá apoio de fisioterapia, fonoaudiologia, profissionais de diferentes especialidades médicas, suporte de diagnóstico. Isso tudo para que a gente possa maximizar o uso desse tratamento”, explicou.

De acordo com o ministério, no caso dos tipos 2 e 3 da doença, os pacientes ou responsáveis precisarão entrar em contato com a Ouvidoria do SUS pelo telefone 136, a partir do dia 4 (segunda-feira) e informar: dados pessoais, cidade em que mora e prescrição médica para uso do medicamento.

Sobre a AME

A AME é uma doença genética de quadro degenerativo e que não tem cura. A doença interfere na capacidade de produção de uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem essa proteína, os neurônios morrem e as pessoas perdem gradativamente o controle e a força muscular, ficando incapacitadas de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem.



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